Stichting EV@
Stichting EV@
Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht (Stichting EV@) is in 2020 opgericht.
Wij zijn een non-profit organisatie die als belangrijkste doel heeft om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ewingsarcoom, een zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker. Tevens willen wij voorzien in de behoefte aan informatie en steun geven aan een ieder die te maken heeft of krijgt met deze nog onbekende vorm van botkanker.
Grote goede doelen en geldwervers stellen helaas op dit moment geen geld beschikbaar voor onderzoek naar deze vorm van kanker. Het zou ‘te zeldzaam’ zijn, maar op deze manier zal het ook nooit beter worden met de overlevingskansen van ca. 60% (en 20% bij uitzaaiingen).
Ewingsarcoom wordt nu behandeld volgens het EURO EWING 2008 protocol, welke inmiddels al 12 jaar oud is.